La dysostose cléido-crânienne n'affecte pas l'espérance de vie. Le pronostic est généralement bon. Avec le temps, certains signes physiques peuvent s’atténuer, et les personnes atteintes mènent une vie pleinement active, avec un suivi médical adapté.

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Il n’existe actuellement aucun traitement permettant de guérir la dysostose cléido-crânienne. Cependant, différentes prises en charge peuvent être proposées pour améliorer la qualité de vie, prévenir certaines complications et accompagner le développement global de l’individu.

Voici les principales approches recommandées :

• Suivi dentaire spécialisé : Une prise en charge dentaire est essentielle, généralement initiée autour de l’âge de 10 ans. Elle vise à préserver une bonne fonction masticatoire et un aspect esthétique harmonieux. Elle peut inclure l’extraction de dents incluses ou surnuméraires, la pose de prothèses dentaires ou d’implants.

• Suivi orthopédique : Un accompagnement orthopédique peut être mis en place pour corriger certaines anomalies, notamment en cas de scoliose ou de malformations osseuses nécessitant une surveillance ou un traitement spécifique.

• Traitement des infections : En cas d’infections à répétition (par exemple ORL), un traitement antibiotique peut être prescrit pour limiter les complications.

• Prévention de l’ostéoporose : Un traitement préventif peut être envisagé chez certaines personnes, notamment à l’âge adulte, pour prévenir ou limiter la fragilité osseuse.

• Endocrinologie : Un traitement hormonal peut etre proposé si la courbe de croissance ralentit relativement tot.

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