Cette association a pour objet de soutenir les familles touchées par une maladie génétique rare, de promouvoir la sensibilisation et l'information, et de favoriser la recherche dans ce domaine.

Les activités envisagées pour atteindre cet objectif (sans limitation) sont notamment :

• Créer du lien entre les familles : partager des expériences, poser des questions, se soutenir dans les démarches du quotidien et créer des moments de rencontres.

• Faire connaître la DCC : informer le corps médical, les institutions et le grand public.

• Faire avancer la reconnaissance de la maladie : l’un de nos objectifs est d’obtenir une meilleure prise en charge des soins liés à la DCC, notamment à travers une reconnaissance en Affection de Longue Durée (ALD).

• Être informé des avancées : sur la recherche, les prises en charge possibles, les témoignages de professionnels et les actualités liées à la DCC.

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Elle a été fondée en février 2025 selon la loi du 1  juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, ayant pour titre La dysostose cléido-crânienne.
L'association est désignée par le sigle ou titre court : DCC.

N°SIREN 941839276

N° SIRET 94183927600016

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Ses membres fondateurs sont Pauline & Yoni Atlan.