Pourquoi adhérer à l’association ?

Adhérer à notre association, c’est avant tout rejoindre une communauté de familles concernées par la dysostose cléido-crânienne (DCC), pour ne pas rester seul face à une maladie rare encore peu connue.

L’adhésion permet de :

• Créer du lien entre les familles : partager des expériences, poser des questions, se soutenir dans les démarches du quotidien.

• Faire connaître la DCC : informer et sensibiliser le corps médical, les institutions et le grand public.

• Faire avancer la reconnaissance de la maladie : l’un de nos objectifs est d’obtenir une meilleure prise en charge des soins liés à la DCC, notamment à travers une reconnaissance en Affection de Longue Durée (ALD).

• Être informé des avancées : sur la recherche, les prises en charge possibles, les témoignages de professionnels et les actualités liées à la DCC.

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Comment adhérer ?

L’adhésion à l’association est gratuite et ouverte à toute personne concernée par la dysostose cléido-crânienne : parents, proches, patients, ou professionnels de santé souhaitant s’informer ou soutenir notre démarche.

Pour adhérer, il suffit de :

1. Remplir le formulaire d’adhésion 

2. Accepter les valeurs de l’association, centrées sur l’écoute, le respect, le partage d’informations et la solidarité entre familles.

Une fois votre adhésion confirmée, vous recevrez un message de bienvenue et serez invité(e) à rejoindre notre groupe d’échanges Facebook, ainsi que nos futures actions d'information et de sensibilisation.

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